Ett mail om Sjögrens syndrom

Då och då hittar några människor till min blogg då de googlar på Sjögrens syndrom. Det är därför jag har bilden med information kvar. Sjukvården hjälper dig inte mycket, utan du får själv söka för att hitta info och sedan förhålla dig till det. I mitt eget fall misstänkte min reumatolog många år detta, då han vid varje läkarbesök undersökte mina händer och vrister, som var ömmande och värkande. Jag har inte blivit dåligt behandlad av sjukvården på samma sätt som brevskrivaren. Det är en svårdiagnosticerad sjukdom, troligen också underdiagnosticerad. Innan alla kriterierna uppfylls, kan läkaren inte ställa diagnos. Jag har inte haft någon kontakt med försäkringskassan som brevskrivaren och alltså inte varit långtidssjukskriven. Gick i pension då jag var 65 år. Håller däremot med henne om att omgivningen, inte ens de allra närmaste, förstår sig på det här med att orken och värken varierar så mycket från en dag till en annan. Som andra reumatiska sjukdomar går sjukdomen i skov. Svåra perioder avlöses av lättare och så vidare. Tycker också som damen nedan att det hör till allmänbildningen att veta något om reumatiska sjukdomar. Vad det gäller tandvården för primärt Sjögrens syndrom är det numera inte mycket man får. 600 kr för förebyggande tandvård. Mitt implantat fick jag i samband med diagnosen och det var år 2000. Sedan togs alla bidrag bort, men nu då jag var hos tandläkaren fick man en rabatt på 600 kr som räknas som förebyggande tandvård. 

"Hej!

1. 
   
   Tack för din fina beskrivning av primärt Sjögrens syndrom - en sjukdom jag har stor respekt för eftersom den är något aggressivare än den sekundära formen jag har. Ja, vem blir INTE ignorerad av vårdcentralen numera?
   
   Min diagnos har under åren ofta "trollats bort" p g a att läkarna inte ville ha Försäkringskassan på sig. Vi hade förr i tiden rätt till gratis tandvård och det hade inte Sverige råd med. Det som hände var att den sekundära formen ratades trots muntorrheten och att den primära formen ledde till viss rabatt på tandvårdskostnaden. Är den kvar? Pengarna styr allt - även rätten till diagnos.
   
   Om man förklarar sina sjukdomar så blir det fel, om man inte gör det så blir det också fel - där har du helt rätt!
   Folk säger ibland säger ibland till mig att göra något åt mina tics: Jag blinkar för ofta (torra ögon) och jag snörvlar för mycket (rinnsnuva p g a SS) eller har nästäppa p g a SS. De frågar ofta om jag är förkyld. Då säger jag: Nej, jag har ju Sjögrens syndrom! Men fast jag förklarat så går det aldrig in i huvudet på folk. Någon spred ut ryktet att jag var sömnmissbrukar p g a tröttheten. Är folk helt ovilliga att tillägna sig medicinska kunskaper? Är det inte allmänbildning?
   
   Beträffande relation till kvicksilvret många av oss har kvar i munnen (jag har mycket lite kvar) så tror jag på Tandvårdsskadeförbundet. T ex detta citat:
   
   "Relativt tidigt uppkom misstanken att kvicksilver från amalgamfyllningar kan vara direktorsak till t.ex. MS och kan vara bidragande orsak till andra sjukdomar som reumatiska sjukdomar... De flesta läkare vill inte acceptera att det finns ett samband med kvicksilver och amalgam vid dessa sjukdomar.
   Anonym"
   
   
   
   
   

   
   
2. 
   
   
   

Idag har jag glasögonproblem och jag som skulle läsa ...

De här fina glasögonen ha jag köpt på nätet på seochle.se.  Visst är de fina, men inte starka. Efter ett par månader gick de sönder.
Jag kommer inte att köpa glasögon därifrån trots priset, 140 kr. Jag förstod att de inte var hållbara, så jag har inte vikt ihop dem, utan bara haft dem hemma på samma ställe, där jag sitter och läser. 









Plockade fram ett par gamla hopfällbara glasögon, se bild till höger. Tyvärr har de inte rätt styrka. Dem har jag då jag handlar och behöver se liten stil.



I morgon får jag ta bussen till centrum för att köpa ett par. Har nyss pratat med min väninna och vi ska också träffas där i morgon. 

Så börjar vi en en vecka, som jag ska göra det bästa av. Är det de här veckorna, som kallas oxveckor? Visst är vädret dåligt, men jag påverkas inte så mycket av det. Det enda är att det är svårt att ta sig fram, men nu har jag fått en stålspets på käppen och har också broddar av märket Tvärstopp. 

Kajsastina