Sjögrens - svar på frågor

Nej, Sjögrens är inte en ärftlig sjukdom. Var inte sjuk som yngre utan det här syndromet kom smygande efter klimakteriet. Vissa forskare har sökt samband mellan Sjögren och hormonbrist. Att utveckla sjukdomen tar ca 10-15 år och sedan kan ytterligare några år gå för att diagnosticera, om man hamnar hos en läkare som vet vad han ska söka efter för kriterier. Jag gick hos en reumatolog i flera år för värk i händerna och andra leder. Hon remitterade mig till slut för biopsi, blodprov, tandläkare (för salivmätning) och ögonläkaren (för att mäta tårvätskan). Det sista kriteriet uppfylldes vid besök hos en ögonläkare (en fredag). Han sade direkt: - det här är Sjögrens syndrom. Veckan därpå hade min husläkare resultatet och sände remiss till tandläkaren.

Tur i oturen är kanske att det här inte är en sjukdom som syns utanpå. Själv tycker jag att värken kan hållas i schack hyfsat med medicin, vila och värme, men den fruktansvärda tröttheten kommer som "ett brev på posten" då man gjort något roligt och tröttande.  Det gör att jag försöker planera mina dagar genom att inte ha för många aktiviteter och att vila emellan. Det  är jätteviktigt att röra sig lagom och inte bli sittande hemma.

De sista åren av mitt arbetsliv gick bra på dagarna - jag hade ju rutin och ett avslappnat och naturligt sätt gentemot eleverna. På kvällen planerade jag lektioner och lade fram kläder till nästa dag. Jag lade mig kl 8 på kvällen för det mesta och gick upp kl 6.

Kom nyss hem från dagens stavgång i sol! Jätteskönt! Äldsta dottern ringde nyss efter sin skidtur och kommer hit på eftermiddagen. Hon ville att jag ska komma dit - det vill hon alltid, men i morgon har jag lovat en väninna att gå till kyrkan i centrum och lyssna på gospel. Vi avslutar naturligtvis med fika!
Ha det bäst!

Lördag morgon

Vilken morgon! Solen flödar in genom fönstret. Då jag vaknade kl 7 var det beckmörkt och termometern visade -15. Nu, 1½ timme senare, är det -10.  Jag har gjort det trista jobbet att städa badrummet, men det gick fort. Stelheten i kroppen försvann i värmen.

Nu efter frukost blir det en stavgångspromenad till Edsviken. Hoppas det är plogat. Sedan kommer äldsta dottern på besök på förmiddagen.

Det ser ut att bli en fin lördag.

Trevlig lördag!

Sjögrens syndrom

Sjögrens syndrom - vad är det?

Jag kommer då och då i bloggen att nämna min "värk" och om hur "sjögren" påverkat mitt liv. I själva verket är det den autoimmuna sjukdom som jag har. Symptomen kom smygande och utvecklades under lång tid - i mitt fall ca 15 år. Sedan tog det tid för läkarna att ställa diagnos, närmare bestämt tre år. Men livet underlättas av att ha en diagnos. Reumatolog m.fl. specialister sammanställde alla kriterier som ska uppfyllas. Den sista specialisten var ögonläkaren som mätte tårvätskan. (1997).

Med en bra läkare och tack vare att jag älskade mitt arbete gick det bra att arbeta heltid till 65 år.Jag är ju inte sjukdomen utan fortfarande samma person men med vissa begränsningar och besvär. Eftersom många inte vet vad sjukdomen innebär, skriver jag ned några fakta.

Fakta om Sjögrens syndrom

Sjögrens syndrom eller Sjögrens sjukdom är en kronisk autoimmun sjukdom, som kännetecknas av torra slemhinnor i bl a ögon, mun, näsa, hals och luftvägar, samt extrem trötthet. Sjögrens syndrom (SS) är den vanligaste av de olika reumatiska systemsjukdomarna såsom kronisk ledgångsreumatism (RA), Systemic lupus erythematosus (SLE) och sklerodermi.

90 % av de diagnostiserade fallen är av okänd anledning kvinnor. I teorin kan man få sjukdomen mellan födseln och 100 år, men i praktiken debuterar den vanligtvis mellan 35 och 55 år. Sjögrens syndrom debuterar i de flesta fall långsamt.

Man skiljer på två olika grupper av sjukdomen:

SS kan uppträda som en separat sjukdom och kallas då primärt Sjögrens syndrom. (Jag har primärt Sjögrens)Om SS uppträder hos patienter som redan har en utvecklad och karaktäriserad sjukdom (t ex kronisk ledgångsreumatism (RA) eller SLE), kallas det sekundärt Sjögrens syndrom.

Symtom och behandling

De fyra vanligaste symtomen är:

* Trötthet
* Torra ögon
* Torr mun, näsa och svalg
* Handleds- och fingerledssmärtor

Trötthet

Ett av de första betydelsefulla symtomen är en mycket uttalad trötthet. Tröttheten kan ha betydelse för sättet att leva. Men då sjukdomen uppträder i perioder med ”skov”, kan man ändå under vissa tider med längre eller kortare intervall, leva ett liv med livskvalitet. Dock tyvärr följt av den ständigt återkommande tröttheten.

Torra ögon

Torra ögon upplevs oftast av Sjögrenpatienten som grus och smärta i ögonen. Ögonen känns trötta, svider och gör ont vid blinkningar. Ögonen blir lätt röda; rök och drag upplevs besvärande. Även om man använder bra glasögon blir läsning tröttande. Från ögats tårkörtlar kan smärtor och svullnader periodvis förekomma. Kontaktlinser bör inte användas och bruket av ögonmakeup bör minskas. Användning av ögondroppar rekommenderas.

Torr mun, näsa och svalg

Torrhet i näsan och i de övre luftvägarna kan vara mycket besvärande. Nedsatt salivproduktion betyder svårigheter att finfördela och svälja mat och att rengöra munnen efter måltider, ofta förekommande tandproblem samt svampinfektioner. Trots en god munhygien har SS-patienten ofta onormalt hög frekvens av karies med täta tandläkarbesök som följd. Många gånger är det karaktäristiskt att misstanke om sjukdomen SS upptäcks av tandläkaren. Därför fordras det ett gott samarbete mellan tandläkare, ögonläkare och reumatolog, innan diagnosen slutligen är ett faktum. SS leder ofta till luftrörsbesvär och torrhosta liknande astma på grund av de torra slemhinnorna. Utmärkande är att SS-patienten dricker rikligt med vätska för att lindra besvären.

Som tur var hade jag sparat min gamla blogg på hårddisken. Jag kommer att lägga in viktig text därifrån igen. Jag var så uttröttad av arbetet vid datorn och trodde att det berodde på bloggtrötthet, men jag saknade kontakterna. 

Nu börjar jag från noll och kan skriva i en takt som passar mig. Det är roligt att lägga upp en ny blogg, fast jag hade nästan glömt bort hur jag gjorde. 

Bra dag tills nu

Snöstorm i natt och dåligt med sömn. Gick ändå upp då klockan ringde 8. Jag hade bestämt mig för att städa sovrummet. Jag vet inte än vilket tema jag ska ha på den här bloggen. Tänkte att jag inte skulle älta mina städproblem, eller brist på ork att städa på grund av värk. Men jag mjukar upp med att skriva om min fredag.

Det ven och stormade på förmiddagen då jag  röjde bort papper på skrivbordet och sorterade in. Kom på att jag ska skaffa en ny kontorsstol och göra litet fint i rummet. Efter 1½ timme var jag klar med dammsugning och golvtorkning. Duschade och tvättade håret och fixade lunch. Jag tog värktabletter efter lunch och pulsade i snön mitt i gatan  till Seniorträffen vid 12-tiden. Nästan inga bilar ute, skönt!

Föreläsningen kl 1300 blev inställd på grund av snön. Det var bara vi som bodde närmast som hade kommit, tio stycken! Så trevligt vi hade! Jag hjälpte till att lägga fram kex och ostar, skivade paprikabitar och päron. Vi pratade och hade jättetrevligt! Man har inte roligare än man gör sig! Framåt ½ 3-tiden gick jag till mitt centrum och handlade. En sån här dag är jag glad att jag bor nära servicen. Många kunde inte komma ut och handla idag.

Nu är det kväll och jag har fått värk igen, men tänker inte ta någon värktablett. Det blir lika bra att duscha varmt.

Trevlig helg!

Akvarellmålning

Idag gick jag på andra lektionen i akvarellmålning. Det var roligt och jag kände mig som ett barn som fick kladda med färger! Läraren var duktig och visade tekniken, men det blev i alla fall litet hur som helst, men "alla barn i början".

Har försökt bygga upp färgerna i bloggen men det var svårt att få samma grå nyans i rubrikbakgrunden. Är trött så jag får försöka en annan dag.

Ha det gott i bloggvärlden!

Ny blogg

Testar nu inläggen för nya bloggen. Har lämnat min gamla och ska försöka skriva mer begränsat om det som verkligen ligger mig om hjärtat.