Idag blev det ingen promenad då regnet öste ned! Gick istället till Seniorträffen vid 11-tiden och var med på deras Sittgympa. Det låter inte så tufft, men kvinnan som leder är glad och pådrivande och musiken är hur bra som helst. Klicka på länken ovan till Youtube, där man kan se ungefär hur det går till. Det finns varje dag flera aktiviteter här att välja beroende på väder och dagsformen.
Idag ska jag köra in AC:n i garderoben, där den får vila till nästa sommar! Fick ha både stövlar och regnkappa den korta promenaden till och från sittgympan!
I morse satt jag tidigt vid köksbordet, trots dålig sömn igår natt. Kaffe och dagens enda smörgås, som jag njuter av. Vill inte få i mig för många tomma kalorier som i vitt bröd, men nog är det gott med en rostad brödskiva med pyttelitet marmelad med ostskiva ovanpå. Det lärde jag mig av flickorna på sekretariatet då jag jobbade som professorns sekreterare på institutionen för Pediatrik i Umeå. De ringde mig då det var dags för förmiddagskaffe och jag tog hissen en trappa ned, då jag också hämtade posten. Nog har jag det bra som kan disponera mina dagar som jag vill numera! Det är endast värken som sätter P för vissa aktiviteter. Har på egen hand minskat på morfinplåstret, men sänt ett mail om det till min läkare. Ska idag också gå och få massage på rygg och ben. I september börjar vattengympan och jag ska också försöka gå mer regelbundet på styrketräningen. Och sedan är det ju snart jul. * he, he *
Tänkte igår överväga om jag ska sluta blogga. Händer inte så mycket i mitt liv och jag vill inte skriva om mina barn och barnbarn. Deras integritet är viktig! Inte heller skriver jag om mina mest privata tankar. Ändå är det kul med kontakterna jag har och kan läsa andras bloggar, som jag i sommar har varit mycket dålig att kommentera. Nu tar jag en strömmingsknäckemacka och går till massagen, 5 minuter hemifrån.
I förra inlägget försökte jag sakligt berätta vad som bekymrat mig de senaste fem åren. Har ändå, tycker jag, legat lågt att beskriva krämpor. Många har skrivit till mig om Sjögrens syndrom och bett om råd, men inlägget i kolumnen har jag tagit bort. Lägger kanske till den igen så att intresserade kan komma till min sida genom att googla namnet. Vet någon där ute hur trött man blir vid Sjögrens syndrom? Nej, bara de som har det. Förmiddagarna går bra och oavsett vad jag gör eller hur roligt jag har så kan jag plötsligt bli likadan som de med narkolepsi: jag måste bara blunda och vips har jag somnat. På 1:a maj satt jag i dotterns trädgård och var tvungen att gå in och "luta mig". Det går ju bra då jag är med mina nära.
Tänker också lägga till inlägget om "spinal stenos". Det är kortfattaten förträngning i ryggmärgskanalen och påverkar ryggslutet genom att en nerv ligger i kläm, så värken går frånsvanskoteregionen, skinkan, baksidan av benet och nedåt och man kan börja gå ostadigt. Så länge som jag kan gå tänker jag inte göra en operation. De som har gjort det säger att det kommer tillbaka. Från november till april har jag tillsammans med en smärtläkare fått prova olika läkemedel. Nu har jag sista samtalet medläkaren och jag kommer att vara nöjd med den förminskning av smärtan som skett. Ena veckan hyfsad, andra mycket sämre. Jag har två morfinplåster, som bytes en gång i veckan. Under dagen har jag andra tabletter att lägga till.
I november träffade jag under rehabvistelsen fyra kvinnor som haft cancer och fått cellbehandlingar. De beskrev symptom, som jag hade, men som jag tillskrev min Sjögrens: domningar i underbenen, speciellt kalla fötter. Jag hade samtidigt mer värk i benen generellt, en värk som jag inte kände igen, men då de beskrev den kände jag igen det. Varje kväll ligger fötterna på värmedynan.
Det är inga små problem jag har att ta ställning till varje dag. Sedan två månader har jag inte kunnat tugga maten. Hemma går det bra, jag lagar speciell mat som går att köra i mixern. Bröd går inte alls, sallad och grönsaker inte heller, bara kokta morötter. Idag lagade jag en vegetarisk rätt, palsternacksgratäng. Det är svårt att inte kunna äta med andra officiellt. Jag dricker minst en smoothie varje dag och det är gott!
Är bjuden på släktkalas hos svägerskan och bror på söndag. Både hon och min bror är mycket matintresserade, men jag kan inte äta mer än mosad potatis. De övriga i min familj får äta desto mer. Men det är alltid roligt att träffas.
Även klassfesten 1 juni är i farozonen att ställas in av mig. Middag kostar 350 kr. Till det kommer kanske taxiresor och annat omkring. Jag avvaktar....
PS Idag promenad 30 minuter och en stund i solen. DS
Ska jag verkligen skriva igen om mina sjukdomar? Jag gör det, så ni inte undrar varför jag inte hör av mig den närmaste veckan. I morse genomgick jag provtagning på Radiumhemmet. Naturligtvis gjorde det ont - en lymfkörtel i kinden och en på höger underarm punkterades. Jag har träning att djupandas efter alla besök hos tandläkaren och det kändes uthärdligt. Kom hem vid 1-tiden och lagade lunch. För en timme sedan ringde de från sjukhuset och bad mig komma tillbaka i morgon förmiddag för att ta fler prover, då läkaren inte fick ur tillräckligt. Borde jag vara orolig? Ja kanske, men det lönar sig inte - bäst att spara det till senare, då det behövs. Svar kommer först om en vecka.
Uppe i ottan och ska iväg till röntgen vid 08.00-tiden. Dotter K skjutsar mig dit och sedan tar jag bussar och pendel hem. Jag googlade litet på varför man gör lungröntgen då lymfkörtlarna svullnar. Min läkare ringde bara ett kort samtal. Det känns bra att veta vad jag har att vänta.
citat:
Vid primärt Sjögrens syndrom förekommer ett stort antal symtom i andningsorganen.
Inte bara ögon-, näs- och munslemhinnorna drabbas av torrhet utan också luftstrupen och de stora luftrören, vilket kan förklara den rethosta som ofta hör ihop med Sjögrens syndrom. Inflammatoriska förändringar i mindre luftvägar kan orsaka hosta, andnöd, heshet och vinande andning.
Vid Sjögrens syndrom påträffas ibland lungsjukdomar som yttrar sig i andnöd och hosta men också kan ge upphov till allmänsymtom såsom feber, svettningar och viktnedgång.
I måndags var jag i Danderyd och provade ut en gördel för att underlätta mitt gående. För 1½ år sedan efter magnetröntgen fick jag diagnos lumbal spinal stenos. Har kanske nämnt det förut. Förutom Sjögrens-värken i händer och fotleder, som går att acceptera, har jag värk i ryggslutet, som klämmer åt nerverna. Domningar i bakre delen av ben och skinkor pågår i några timmar innan jag numera kommer upp. Det har förmodligen förvärrats av virusen, som inte gick över så snabbt. Min underbara husläkare – som klämde in mig i sitt schema i torsdags - insåg till slut att jag måste äta en annan sorts medicin för att klara min vardag. Samtidigt fick jag ta nya prover, också svalgprov, eftersom jag har omväxlande frossa och feber på eftermiddagarna. Jag visade henne att jag hade en ärtstor svullen lymfkörtel i kinden. Hon ringde upp mig igår efter provtagningen och sa: - Det är någonting som pågår inuti dig, så jag skickar dig på lungröntgen. Då hade ytterligare en lymfkörtel svullnat på armen, Fy sjutton! Först tänker jag så, men sedan tänker jag att det kommer nog mycket värre saker som jag måste klara av senare i livet. Är det något jag är tränad på, är det att tackla svårigheter. Hon skulle vara bortrest i nästa vecka, men om körtlarna blir fler eller större, skulle jag kontakta jourhavande på VC. Efter allt beklagande blir det nu stretch och spikmatta och vila i eftermiddag.
Nu "vänder jag blad", har nyss varit ute och köpt en ros till barnbarnet E, hon ska firas med en middag ikväll. Den 30 fyller hon 13 år.
I eftermiddag tänker jag fortsätta min läsning av ”En spricka i kristallen”. Den verkar intressant, har läst halva. Sedan väntar Jan Myrdals ”Barndom."
Jag tror att jag att jag har bloggtorka just nu. De senaste veckorna har det bara blivit ett inlägg i veckan. Det är så mycket annat, som upptar tid och tankar och det är svårt att fokusera mellan tandläkarbesök, träningstider osv. Har i alla fall avslutat den sista akupunkturen av svanskotan och det blev litet bättre. Både idag och igår har jag varit hos tandläkaren! Hur kul är det att skriva om det? Inte heller att läsa om det tror jag? Därför går jag inte in på detaljerna.
Många, som inte har läst om Sjögrens syndrom, kanske undrar varför jag gör så många tandläkarbehandlingar. Det är så att 1991 beslutades att patienter med Sjögrens syndrom har fri tandvård efter det att de har betalat en grundavgift. Hur mycket man än sköter tänderna, så spökar muntorrheten och ställer till det i munnen på olika sätt. Tandläkaren ansöker hos Hälso- och Sjukvårdsenheten innan behandlingen påbörjas. Den 2 november ska jag vara klar för den här gången. Innan jag fick diagnosen år 2000 hade jag åren 1984--2000 lagt ned stora summor - i runt tal ca kr 50 000 på tandläkarlagningar. Jag tog vid ett par tillfällen banklån. Att utveckla Sjögrens tar ca 10-15 år, att få en diagnos mellan 3-7 år.
Min bokläsning går på halvfart också. Jag läser mer på sommaren. Just nu är jag mitt i boken Dödssynden av Harper Lee. På nattduksbordet ligger sedan Himlen i Bayside och Lark & Termite. Jag återkommer i slutet på oktober med bedömningen av läsandet.
I morse fick jag gå upp ½ 6. Innan jag kom till tandläkaren köpte jag en Caffè Latte och en pain de chocolat för att pigga upp mig. Efteråt fick jag inte tugga på två timmar. Nu beter sig Blogger konstigt, det blir bara fet stil.
Á propos chokladcroissanter såg jag förra veckan en film "it´s complicated" med bl.a. Meryl Streep och Steve Martin. Där finns en filmsekvens, där de bakar dessa bröd på ett mycket sensuellt sätt. Det är en sådan där film man mår bra av. Den rekommenderas en regnig dag.
Ha det så gott alla i regnet! Drick en kopp té och ta det lugnt.
Jag skulle "fånga dagen idag" och det kan man väl säga att jag försökt göra. På förmiddagen var jag på akupunktur. På vägen hem fick jag tillbaka min bultande tandvärk, som jag känt till och från i två veckor. Kl 1 ringde jag tandsköterskan på Specialisttandläkarkliniken vid S:t Eriks sjukhus. Jag skulle komma direkt, så jag bad henne tanka på mitt sjukkort och beställde bil. Tandläkaren kunde inte se utifrån bryggan vad som var fel, men på röntgen syntes det att det var pulpit (inflammation i pulpa). Inte bra alls!
Först tillkallades rotfyllningsspecialisten, som sa att det inte var någon mening att rotfylla och att bryggan hade tillräckligt med stöd, även om tanden längst bak togs bort. Nu skulle min tandläkare på plats kapa bort en bit av min 6-tändersbrygga till en 5-tändersbrygga. Kirurgen kom för att inspektera. Han var relativt ung och tog med sig sin egen sköterska. Han skulle återkomma då kapningen hade gjorts av min tandläkare. Nu åkte jag ner i liggande ställning och bedövningen gjordes. Buller, sågande och borrande och vattensprutande satte igång och kapningen tog tid. Jag djupandades hela tiden för jag tänkte på att vara lugn vid själva tandutdragningen. Så fort det var klart kom kirurgen och han fick hålla på en bra stund, trots att han hade sagt att det skulle gå "att vicka loss tanden". Det var ingen enkel tandutdragning, eftersom han skar och borrade och använde olika tänger. "Nu knakar det litet", sa han. Jag visste ju att det skulle gå till slut - har ju gjort det förut. Trots det så svor jag tyst för mig själv och det är otroligt bra för att distrahera sig själv. Så till slut var det klart, men då fanns det en bit tand kvar, så han skar bort den. Sedan sköljdes munnen och jag fick kompress att bita på.
Jag är imponerad av den professionella personalen. Inalles var det fem personer inblandade i min behandling idag. Jag hade litet ont då bedövningen släppte, men i och med att den "sjuka tanden" extraherades kommer det att bli bra. Tyvärr blev det ingen körsång ikväll.
Hello alla glada bloggare! En mycket slö katt får symbolisera dagens form. Det är så skönt att få vara slö ibland ...
Allt jag gör tar lång tid nu för tiden och tiden används på olika sätt varje dag. Akupunktur på "piriformis" måndagar, styrketräning tisdagar och körträning tisdag kväll. Onsdag har vi öppen onsdag, men den drivande damen i gruppen bröt benet och knät på ett olyckligt sätt den 22 juli. Vi har varit och hälsat på henne med blommor häromdagen. En sak är säker: klättra aldrig på stolar och pallar! Själv väntade jag nyligen ett par veckor med att få hjälp med att hänga upp mina nysydda gardiner.
Varje morgon gör jag ett par stretchövningar innan frukost, bl.a. den nedan. Det är just här jag får 14 akupunkturnålar och hoppas att det blir något bättre.
Sedan tar det någon timme till att "gå igång".
TISDAG FÖRMIDDAG
Tog bussen 10.00 till Styrketräningen Intog en kaffe på caféet 11.30 Dåsade till under bussresan hem 12.00
13.00 kastade jag i mig litet lunch, diskade upp, hängde tvätt, lekte med katten och började sticka. Om en stund går jag till biblioteket och kollar om mina beställda böcker har kommit in.
Tröttheten är värre än vanligt idag, så jag tar nog en timme på eftermiddagen med vila och bok. Min bästa tid för läsning är just på eftermiddagen ett par timmar. Läste igår kväll litet ur "Den röda grevinnan", men somnade ifrån den, vilket kanske inte är ett bra betyg för boken.
Så kom jag då äntligen hem vid 3-tiden. Att besöka tandläkaren gör mig ingenting - de är så proffsiga på S:t Eriks tandläkarklinik. Däremot så har jag idag för första gången åkt s k sjuktaxi. Receptionen hade tankat på ett kort med två resor idag. Herregud vilken planering taxiverksamheten har! Den som svarade vid beställningen (ringde 1½ timme innan) hade ingen lokalkännedom. Först hade föraren hämtat en man i Kärrdal, hämtat mig och körde till sist mannen till Mörby centrum. Kärrdahl ligger åt Mörby centrumhållet, så när vi kom till Mörby insåg jag att jag inte skulle hinna i tid till tandläkaren. Mottagningen ligger på Polhemsgatan 48. Föraren ansåg att vi skulle hinna, men jag insåg att med alla vägarbeten utmed vägen skulle jag bli försenad. Ringde upp receptionen på kliniken och meddelade min försening. Resan gjordes med minibuss, som skumpade hit och dit, bilbältet låg runt halsen, ett element under stod på högsta värmen. Dessutom gjorde föraren häftiga inbromsningar då och då. Han verkade inte van att köra i stadstrafik. Nåväl, jag kom 15 min för sent, vilket är mycket då de har avsatt en viss tid till mig. Tandsköterskan stod och väntade, men jag hann i alla fall dricka litet vatten innan.
Hemresan gick bättre. Jag hade sagt till att jag önskade en bil och inte en buss, eftersom min rygg hade blivit sämre av ditresan. En mycket trevlig dam körde mig hem. Utmed vägen hämtade hon upp en dam som skulle till Norrviken, men hon släppte av mig först.
Efter någon timmes vila har jag nu gjort en nyttig rödbetssoppa. Sådana här dagar blir det fel mat på fel tider. Jag kompenserade det med en nyttig och uppiggande soppa.
RÖDBETSSOPPA - 4 p 4 strödbetor
0,5 stcitron
1 stvitkålshuvud
1 stgul
lök
1 stvitlöksklyfta
1 stmorot
1 tsktimjan
1 lgrönsaks-
eller kycklingbuljong
Smör att steka i
Salt och peppar
1.Strimla vitkålen och moroten. Skala och finhacka den gula
löken och vitlöken.
2.Skala och skiva rödbetorna. Tänk på att rödbetorna färgar av
sig.
3.Smält smör i en gryta. Tillsätt grönsakerna. Fräs utan att
det tar för mycket färg. Tillsätt sedan buljongen, lagerblad och timjan. Låt
koka i 4-5 minuter.
4.Smaksätt med lite pressad citron, salt och peppar.
Soppan blev jättegod! Jag bytte ut vitkål mot riven squash, eftersom jag har några kvar i svalen.
Den här maskinen är mycket skön! Bild lånad från Kristianstadsbladet.
Förra veckan träffade jag en trevlig sjukgymnast på styrketräningen. Jag ska träffa henne en gång i veckan för instruktioner till styrketräningsapparaterna. Hon tipsade mig också att gå stavgång då jag har "bra dagar", till att börja med stavgång 10 min x 2 varje dag. Jag har fortfarande ont i foten.
I förrgår återgick jag till mina rörelser med Qigong på morgonen före frukost. I ungdomen gick jag på Yoga, i medelåldern på jazzdans. En period gick jag på husmorsgymnastik på Konsum *fniss*. Jag tog med yngsta dottern – hon pratar fortfarande om att vi gjorde så löjliga rörelser.
Första gången jag stiftade bekantskap med Qigong var sommaren 1989 då jag arbetade på Sätra Brunn som läkarsekreterare i sex veckor av mitt sommarlov då jag arbetade som lärare. På den tiden var det Uppsala Universitet som drev anläggningen. Jag skrev medicinska journaler på skrivmaskin från kasettband och tittade samtidigt ut genom fönstret. Det var fascinerande att se alla dessa människor göra rörelser under de vackra träden. Det här var den medicinska Qigongen som just hade lanserats i Sverige för kvinnor med Fibromyalgi och andra besvär.
Jag frågade om jag kunde vara med och eftersom jag skrev så snabbt fick jag tillstånd av överläkaren att delta. Jag nämnde ingenting om att jag själv hade värk och trodde då inte att det var speciellt skadligt att ha värk varje dag och äta smärtstillande tabletter. Jag blev så väl behandlad under tiden där och vi hade fester, teater och sång på fritiden. Jag arbetade två somrar till under sex veckor av sommaren – jag hade ledigt två veckor innan arbetet på skolan började.
Jag har också gått på Qigong några år sedan jag flyttade till i Stockholm. Det är en bra träning för oss som inte kan hoppa eller springa omkring. Det återställer och bevarar mjukheten i kroppen. Tyvärr har jag haft uppehåll många månader då jag inte kunnat stödja på foten. Nu har jag lindat foten och har också ett par nummer större skor och hoppas det ska funka bra, så att jag ska kunna gå.
Jag ser framemot sommarens Qigong två gånger i veckan i slottsparken i Edsberg!
Dagen började med anpassad styrketräning. Ska gå tio gånger med instruktioner. Kan sedan lösa ett klippkort och fortsätta på egen hand. Efter lunch har jag tänkt igenom mina planer för sommarens bokläsande.Som svar på frågan”Vilka böcker/typer av böcker planerar du ett läsa?” svarar jag till Lyrans Noblesser ungefär så här:
Pågående:
Sorgesång,Siri Hustvedt Towards another summer,Janet Frame
Bokresan jorden runt maj månad.
Där har jag läst Oscar & Lucinda, drygt häften av Towards anotherSummer” och ska sedan läsa Pojken i soffan.
Nobelpriskandidater? Adonis
Auster Paul, New York-trilogin
Achebe Chinua, Allt går sönder
McEwan Ian, På Chesil Beach
McEwan Ian, Lördag ’
Kundera Milan, Varats olidliga lätthet
Oates, Joyce Carol, Mörkt vatten
Ondaatje Michael, Anils skugga
Oz Amos, En berättelse om kärlek och mörker
Tranströmer Tomas, Den stora gåtan
Övriga böcker att läsa?
Krauss Nicole, Kärlekens historia
Krauss Nicole, Det stora huset
Moberg Åsa, Kärleken i Julia Anderssons liv
Murakami Haruki , IQ84
OatesJoyce Carol, En fager mö
Swärd Anna, Till sista andetaget
Trosell Aino , Offshore
Jag får se om det blir de här böckerna, eller om det dyker upp andra intressanta böcker. Tid har jag och lust. Nu kan det svenska sommarvädret göra entré.
Jag hade gärna följt boktolvans kravlösa? utmaning, men jag inser min begränsning i tid. Jag har sparat boklistan till senare.
Annika Dahlqvists kost LCHF (LowCarb-HighFat) = lågkolhydrat-högfett
ska tydligen förbättra symptomen då man har Sjögrens Syndrom. Jag ställde en fråga på hennes blogg och fick svar:
Min fråga: - Jag har Sjögens syndrom. Har i korta perioder prövat att äta som tidigare inlägg, men är samtidigt rädd för att det påverkar hjärtat o kärlen. Har blodtryck 130-140 med medicinering.
Kul att få kontakt med andra eller svar om dieten kan följas.
varma hälsningarSkrivet av kajsastina den 15 februari, 2011 kl. 09:23 #
Svar från Dr Dahlqvist: - Kajsastina, Sjögrens syndrom är en inflammatorisk sjukdom, och LCHF är inflammationsdämpande. Naturligt fett, så mättat som möjligt, dämpar inflammation. Naturligt fett sätter inte igen kärlen. Däremot onaturligt fett som margarin och omega-6-oljor: Becel, Milda, Lätta, Flora, majsolja, solrosolja etc sätter troligen igen kärlen eftersom de är onaturliga för kroppen och orsakar inflammation.
Kolhydrater och många tillsatser och kemikalier i maten orsakar också inflammation med förkalkningar i kärlen.
Se i mitt kostprogram, länk 1a i bloggmarginalen, vad som är bra respektive dåligt att äta.
Skrivet av Annika D den 15 februari, 2011 kl. 09:42 #
Kajsastina, Blir du inte bra på mitt förslag till LCHF kan du prova att även utesluta mat med mjölkprotein.
Skrivet av Annika D den 15 februari, 2011 kl. 09:46 #
En annan kvinna skrev till Annika Dahlgren:
Mail från Guita:
"Kan inte se att Sjögrens syndrom finns med bland sjukdomar på hälsovinstlistan. Kanske ingen ännu har redovisat resultat. Jag har
haft denna sjukdom under minst 10 år. Jag äter nu LCHF men utan kött, i
stället ägg, grädde, smör, ghee, linser, bönor m m. Tycker mig märka
en förbättring men förstår att det kan ta lång tid innan jag blir
frisk. Svår sjukdom som jag haft under lång tid kan säkert inte botas
i en handvändning. Tror bestämt att jag kommer att lyckas. Mars månad
skall jag kontrollera mina blodvärden igen och det skall bli
intressant om min höga sänka och andra felaktigheter i blodet har
förbättrats. Vid senaste kontrollen i september sa min läkare att
någonting i blodet var lite bättre. Återkommer gärna med en positiv
rapport nästa år."
Sjögrens syndrom är en kronisk reumatisk sjukdom med torra slemhinnor. Själv tror jag att man kan dämpa de värsta symptomen, men jag har ännu inte läst att någon skulle ha blivit botad helt.
Nej, Sjögrens är inte en ärftlig sjukdom. Var inte sjuk som yngre utan det här syndromet kom smygande efter klimakteriet. Vissa forskare har sökt samband mellan Sjögren och hormonbrist. Att utveckla sjukdomen tar ca 10-15 år och sedan kan ytterligare några år gå för att diagnosticera, om man hamnar hos en läkare som vet vad han ska söka efter för kriterier. Jag gick hos en reumatolog i flera år för värk i händerna och andra leder. Hon remitterade mig till slut för biopsi, blodprov, tandläkare (för salivmätning) och ögonläkaren (för att mäta tårvätskan). Det sista kriteriet uppfylldes vid besök hos en ögonläkare (en fredag). Han sade direkt: - det här är Sjögrens syndrom. Veckan därpå hade min husläkare resultatet och sände remiss till tandläkaren.
Tur i oturen är kanske att det här inte är en sjukdom som syns utanpå. Själv tycker jag att värken kan hållas i schack hyfsat med medicin, vila och värme, men den fruktansvärda tröttheten kommer som "ett brev på posten" då man gjort något roligt och tröttande. Det gör att jag försöker planera mina dagar genom att inte ha för många aktiviteter och att vila emellan. Det är jätteviktigt att röra sig lagom och inte bli sittande hemma.
De sista åren av mitt arbetsliv gick bra på dagarna - jag hade ju rutin och ett avslappnat och naturligt sätt gentemot eleverna. På kvällen planerade jag lektioner och lade fram kläder till nästa dag. Jag lade mig kl 8 på kvällen för det mesta och gick upp kl 6.
Kom nyss hem från dagens stavgång i sol! Jätteskönt! Äldsta dottern ringde nyss efter sin skidtur och kommer hit på eftermiddagen. Hon ville att jag ska komma dit - det vill hon alltid, men i morgon har jag lovat en väninna att gå till kyrkan i centrum och lyssna på gospel. Vi avslutar naturligtvis med fika!
Ha det bäst!
Jag kommer då och då i bloggen att nämna min "värk" och om hur "sjögren" påverkat mitt liv. I själva verket är det den autoimmuna sjukdom som jag har. Symptomen kom smygande och utvecklades under lång tid - i mitt fall ca 15 år. Sedan tog det tid för läkarna att ställa diagnos, närmare bestämt tre år. Men livet underlättas av att ha en diagnos. Reumatolog m.fl. specialister sammanställde alla kriterier som ska uppfyllas. Den sista specialisten var ögonläkaren som mätte tårvätskan. (1997).
Med en bra läkare och tack vare att jag älskade mitt arbete gick det bra att arbeta heltidtill 65 år.Jag är ju inte sjukdomen utan fortfarande samma person men med vissa begränsningar och besvär. Eftersom många inte vet vad sjukdomen innebär, skriver jag ned några fakta.
Fakta om Sjögrens syndrom Sjögrens syndrom eller Sjögrens sjukdom är en kronisk autoimmun sjukdom, som kännetecknas av torra slemhinnor i bl a ögon, mun, näsa, hals och luftvägar, samt extrem trötthet. Sjögrens syndrom (SS) är den vanligaste av de olika reumatiska systemsjukdomarna såsom kronisk ledgångsreumatism (RA), Systemic lupus erythematosus (SLE) och sklerodermi.
90 % av de diagnostiserade fallen är av okänd anledning kvinnor. I teorin kan man få sjukdomen mellan födseln och 100 år, men i praktiken debuterar den vanligtvis mellan 35 och 55 år. Sjögrens syndrom debuterar i de flesta fall långsamt.
Man skiljer på två olika grupper av sjukdomen:
SS kan uppträda som en separat sjukdom och kallas då primärt Sjögrens syndrom. (Jag har primärt Sjögrens)Om SS uppträder hos patienter som redan har en utvecklad och karaktäriserad sjukdom (t ex kronisk ledgångsreumatism (RA) eller SLE), kallas det sekundärt Sjögrens syndrom.
Symtom och behandling
De fyra vanligaste symtomen är:
* Trötthet * Torra ögon * Torr mun, näsa och svalg * Handleds- och fingerledssmärtor
Trötthet
Ett av de första betydelsefulla symtomen är en mycket uttalad trötthet. Tröttheten kan ha betydelse för sättet att leva. Men då sjukdomen uppträder i perioder med ”skov”, kan man ändå under vissa tider med längre eller kortare intervall, leva ett liv med livskvalitet. Dock tyvärr följt av den ständigt återkommande tröttheten.
Torra ögon
Torra ögon upplevs oftast av Sjögrenpatienten som grus och smärta i ögonen. Ögonen känns trötta, svider och gör ont vid blinkningar. Ögonen blir lätt röda; rök och drag upplevs besvärande. Även om man använder bra glasögon blir läsning tröttande. Från ögats tårkörtlar kan smärtor och svullnader periodvis förekomma. Kontaktlinser bör inte användas och bruket av ögonmakeup bör minskas. Användning av ögondroppar rekommenderas.
Torr mun, näsa och svalg
Torrhet i näsan och i de övre luftvägarna kan vara mycket besvärande. Nedsatt salivproduktion betyder svårigheter att finfördela och svälja mat och att rengöra munnen efter måltider, ofta förekommande tandproblem samt svampinfektioner. Trots en god munhygien har SS-patienten ofta onormalt hög frekvens av karies med täta tandläkarbesök som följd. Många gånger är det karaktäristiskt att misstanke om sjukdomen SS upptäcks av tandläkaren. Därför fordras det ett gott samarbete mellan tandläkare, ögonläkare och reumatolog, innan diagnosen slutligen är ett faktum. SS leder ofta till luftrörsbesvär och torrhosta liknande astma på grund av de torra slemhinnorna. Utmärkande är att SS-patienten dricker rikligt med vätska för att lindra besvären.
Som tur var hade jag sparat min gamla blogg på hårddisken. Jag kommer att lägga in viktig text därifrån igen. Jag var så uttröttad av arbetet vid datorn och trodde att det berodde på bloggtrötthet, men jag saknade kontakterna.
Nu börjar jag från noll och kan skriva i en takt som passar mig. Det är roligt att lägga upp en ny blogg, fast jag hade nästan glömt bort hur jag gjorde.
Inlägg
