Sjögrens Syndrom i repris

I förra inlägget försökte jag sakligt berätta vad som bekymrat mig de senaste fem åren. Har ändå, tycker jag, legat lågt att beskriva krämpor. Många har skrivit till mig om Sjögrens syndrom och bett om råd, men inlägget i kolumnen har jag tagit bort. Lägger kanske till den igen så att intresserade kan komma till min sida genom att googla namnet. Vet någon där ute hur trött man blir vid Sjögrens syndrom? Nej, bara de som har det. Förmiddagarna går bra och oavsett vad jag gör eller hur roligt jag har så kan jag plötsligt bli likadan som de med narkolepsi: jag måste bara blunda och vips har jag somnat. På 1:a maj satt jag i dotterns trädgård och var tvungen att gå in och "luta mig". Det går ju bra då jag är med mina nära.

Tänker också lägga till inlägget om "spinal stenos".  Det är kortfattat en förträngning i ryggmärgskanalen och påverkar ryggslutet genom att en nerv ligger i kläm, så värken går från svanskoteregionen, skinkan, baksidan av benet och nedåt och  man kan börja gå ostadigt. Så länge som jag kan gå tänker jag inte göra en operation. De som har gjort det säger att det kommer tillbaka. Från november till april har jag tillsammans med en smärtläkare fått prova olika läkemedel. Nu har jag sista samtalet medläkaren och jag kommer att vara nöjd med den förminskning av smärtan som skett. Ena veckan hyfsad, andra mycket sämre. Jag har två morfinplåster, som bytes en gång i veckan. Under dagen har jag andra tabletter att lägga till.

I november träffade jag under rehabvistelsen fyra kvinnor som haft cancer och fått cellbehandlingar. De beskrev symptom, som jag hade, men som jag tillskrev min Sjögrens: domningar i underbenen, speciellt kalla fötter. Jag hade samtidigt mer värk i benen generellt, en värk som jag inte kände igen, men då de beskrev den kände jag igen det. Varje kväll ligger fötterna på värmedynan.

Det är inga små problem jag har att ta ställning till varje dag. Sedan två månader har jag inte kunnat tugga maten. Hemma går det bra, jag lagar speciell mat som går att köra i mixern. Bröd går inte alls, sallad och grönsaker inte heller, bara kokta morötter. Idag lagade jag en vegetarisk rätt, palsternacksgratäng. Det är svårt att inte kunna äta med andra officiellt. Jag dricker minst en smoothie varje dag och det är gott!

Är bjuden på släktkalas hos svägerskan och bror på söndag. Både hon och min bror är mycket matintresserade, men jag kan inte äta mer än mosad potatis. De övriga i min familj får äta desto mer. Men det är alltid roligt att träffas.

Även klassfesten 1 juni är i farozonen att ställas in av mig. Middag kostar 350 kr. Till det kommer kanske taxiresor och annat omkring.  Jag avvaktar....

PS Idag promenad 30 minuter och en stund i solen. DS

/Kajsastina